Commission d’enquête sur les politiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap
En juillet dernier j’ai intégré une commission d’enquête sur les défaillances des politiques publiques de prise en charge de la santé mentale et du handicap et les coûts de ces défaillances pour la société.
Cette commission d’enquête vise à :
- établir les défaillances des politiques publiques dans la prise en charge de la santé mentale et du handicap et en déterminer les causes ;
- en mesurer les conséquences pour la santé des personnes concernées ;
- mesurer les conséquences pour les finances publiques et pour l’économie de l’insuffisance de la prévention et des défaillances de prise en charge.
Le mois de septembre a été l’occasion d’auditionner de nombreux acteurs : médecins, professeurs, agences régionales de santé (ARS), Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), Santé publique France, direction générale de la santé (DGS), Départements de France, délégation ministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie, Défenseure des droits, organismes d’insertion des personnes en situation de handicap, …
La Commission d’enquête devrait remettre son rapport en décembre.
Dyspraxie et autisme : accompagner les enfants et leurs familles face aux défis du quotidien
En circonscription, je rencontrai le samedi 27 septembre à Boussy-saint-Antoine, les parents d’élèves de CAPE91 et les association pour mieux appréhender les Troubles du Neurodéveloppement (TND) avec Lila Mokri, experte Autisme.
Une journée pour comprendre et échanger autour des Troubles du Neurodéveloppement (TND) :
Soutien aux familles : écoute et accompagnement, des piliers essentiels
Les familles d’enfants dyspraxiques ou autistes partagent souvent le même sentiment d’isolement. Face à des troubles mal compris, elles ont besoin d’un réseau de soutien : familles relais, associations, ou professionnels comme les AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap). Pour les enfants autistes, l’accompagnement passe aussi par des méthodes adaptées (TEACCH, ABA, etc.), tandis que pour les dyspraxiques, l’accent est mis sur l’aide aux gestes du quotidien. Dans les deux cas, l’écoute active est cruciale : rassurer, expliquer, et redonner confiance aux parents, souvent épuisés par des démarches administratives complexes et un manque de reconnaissance des troubles.
Comprendre les particularités de chaque trouble
Les enfants dyspraxiques et autistes font face à des défis distincts, mais tout aussi invalidants.
- Dyspraxie : Les difficultés motrices (s’habiller, écrire, se coiffer) et les troubles de l’organisation sont souvent invisibles, ce qui expose ces enfants à des moqueries. Des ateliers de mise en situation aident les enseignants et les proches à mieux comprendre leurs besoins.
- Autisme : Les défis sont surtout liés à la communication, aux interactions sociales et aux sensibilités sensorielles. Les comportements répétitifs ou les difficultés à décoder les émotions peuvent aussi entraîner des incompréhensions à l’école.
Dans les deux cas, les parents se heurtent à des tensions avec les éducateurs, notamment sur la manière d’accompagner leur enfant au quotidien.
Le rôle de l’école : entre inclusion et obstacles
L’école est un révélateur des troubles, qu’il s’agisse de dyspraxie ou d’autisme. Pour les enfants dyspraxiques, les difficultés motrices et organisationnelles sont exposées au grand jour, tandis que pour les autistes, c’est souvent l’environnement bruyant et imprévisible qui pose problème.
- Dyspraxie : Les aménagements (tiers temps, ordinateur) sont parfois inadaptés, et le manque d’activités extrascolaires limite leur épanouissement.
- Autisme : L’inclusion en classe ordinaire peut être difficile sans aménagements spécifiques (emploi du temps visuel, espaces calmes). Les classes spécialisées (ULIS, IME) sont une solution pour certains, mais leur accès reste limité.
Dans les deux cas, la formation des AESH et des enseignants est un enjeu majeur pour une inclusion réussie.
Inclusion scolaire : des besoins spécifiques et des solutions à inventer
Les enfants dyspraxiques et autistes ont besoin d’une inclusion adaptée :
- Dyspraxie : Des classes moins chargées, des aménagements concrets (ordinateur, temps supplémentaire), et une reconnaissance des troubles invisibles.
- Autisme : Des environnements prévisibles, des supports visuels, et une flexibilité pédagogique pour éviter la surcharge sensorielle.
À l’université, les défis persistent : doublement de la durée des études, aménagements aux examens, mais aussi un accompagnement personnalisé pour éviter l’épuisement.
Les AESH : un métier sous tension
Le manque d’AESH, surtout au lycée, est un problème récurrent. Avec des salaires peu attractifs (900€ pour un temps plein), les familles proposent des alternatives, comme l’intégration d’étudiants ou de stagiaires fonctionnaires pour renforcer l’accompagnement.
Démarches administratives : un parcours du combattant
Pour les deux troubles, les familles doivent affronter des démarches complexes :
- Dyspraxie : La RQTH est accordée pour 10 ans malgré le caractère non évolutif du trouble, et les bilans sont exigés tous les deux ans.
- Autisme : Les dossiers MDPH et les demandes de notification d’AESH sont souvent longs et fastidieux. Le PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé) est une avancée, mais son application reste inégale.
Dans les deux cas, les parents dénoncent un manque de cohérence entre les besoins réels de leur enfant et les réponses institutionnelles.
Ressources et soins : des inégalités à combattre
L’accès aux soins dépend souvent des moyens des familles :
- Dyspraxie : Les bilans (ergothérapie, psychomotricité) sont coûteux et peu remboursés.
- Autisme : Les thérapies comportementales (ABA, TEACCH) et les suivis en CMPP ou CAMSP sont saturés, avec des listes d’attente interminables.
Les enfants issus de milieux favorisés bénéficient d’un meilleur accompagnement, creusant les inégalités.
La dyspraxie et l’autisme partagent des défis communs : manque de reconnaissance, inclusion scolaire difficile, et parcours administratif complexe. Pourtant, chaque enfant est unique, et les solutions doivent être personnalisées et flexibles. En unissant les efforts des familles, des écoles et des institutions, il est possible de construire un environnement plus inclusif, où chaque enfant pourrait s’épanouir à son rythme.
Avec la participation de spécialistes et d’associations engagées.
Dont la Fédération Dyspraxique Mais Fantastique se donne pour objectifs de :
- Rassembler, informer et aider toutes les familles touchées par la dyspraxie appelée Trouble Développemental de la Coordination TDC et les troubles associés (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie, TDA/H).
- Inciter les médecins, les psychologues, les pédagogues à s’interroger sur ces enfants « déroutants » afin que nos enfants soient diagnostiqués de manière précoce, soient pris en charge de manière adaptée et suivent un cursus scolaire normal.
- Alerter les pouvoirs publics afin que la dyspraxie ou Trouble Développemental de la Coordination TDC et les troubles associés (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie, TDA/H) soient reconnus comme un handicap à part entière avec leurs spécificités, et que s’en suivent :
– la formation de rééducateurs spécialisés (orthoptistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues…);
– la création de classes adaptées ou de tout autre dispositif permettant de garantir aux enfants dyspraxiques une scolarité normale et une formation professionnelle qui leur permettent d’accéder à l’autonomie à laquelle ils peuvent prétendre de plein droit.
Pour que cessent la discrimination, l’exclusion, tous ensemble, mutualisons nos expériences, nos compétences, nos énergies afin de créer un véritable réseau d’entraide.
